Pētījumi par cilvēku pieredzi ar NCHZJ

# KUPAPYTAŃ ir pirmais Polijas pacientu pētījums par cilvēkiem ar NCHZJ zināšanām, pieejamību un pieredzi mūsdienu terapijas jomā. Pētījumu izveidoja un veica "Lodzas entuziasti" - apvienība, kas pulcē cilvēkus ar zarnu iekaisuma slimībām.

Iekaisīgas zarnu slimības (IBD), tāpat kā dažas citas autoimūnas slimības, tiek uzskatītas par attīstītu sabiedrību slimībām, kas rada nopietnu sociālo problēmu. Balstoties uz Polijas tūristu asociācijas datiem, tiek lēsts, ka Polijā vairāk nekā 50 000 cilvēku cieš no zarnu iekaisuma slimībām. cilvēku, ieskaitot 10-15 tūkstošus. par Lešņovska slimību - Krona un 35–40 tūkstoši. par čūlaino kolītu.

Lielākā daļa no tiem ir jaunieši, vairāk nekā 70% slimnieku ir cilvēki, kas jaunāki par 35 gadiem un kuri tikko ienāk dzīvē: viņi vēlas mācīties, strādāt, nodibināt attiecības, izveidot ģimeni un piedalīties sabiedriskajā dzīvē. Diemžēl slimība un ar to saistītie simptomi, piemēram, sāpes, caureja, drudzis, asiņošana no kuņģa-zarnu trakta, kas izraisa anēmiju, nepietiekamu uzturu, ķermeņa iztukšošanos un dažādu orgānu komplikācijas, bieži tos izslēdz no daudzām dzīves jomām.

Pagaidām šīs slimības nav iespējams izārstēt vai novērst, tāpēc ir tik svarīgi neignorēt simptomus, nekavējoties noteikt atbilstošu diagnozi un pēc iespējas ātrāk simptomātisku ārstēšanu, kas atbilst slimības stadijai un stadijai. Pacientiem ar NCJ vissvarīgākais ir ilgstoša remisija un dzīvot pēc iespējas normālāk. Daudzos gadījumos parastā ārstēšana nepalīdz un vienīgā alternatīva ir mūsdienīgi pretiekaisuma līdzekļi no monoklonālo antivielu grupas, t.i. bioloģiskā apstrāde. Neskatoties uz iesaistīto kopienu centieniem, modernas ārstēšanas iespējas pacientiem ar NCJ Polijā ir ierobežotas un ievērojami atšķiras no Eiropas standartiem.

Nav ticamu zināšanu

Pacientu izpratne par mūsdienu terapijas esamību, šķiet, ir augsta. - Bioloģiskā ārstēšana ir viena no galvenajām tēmām, ko cilvēki, kuriem ir NCHZI, apspriež internetā, kā arī pacientu izglītojošās sanāksmēs. Pacienti apmainās ar informāciju, pieredzi un simptomiem, kas saistīti ar bioloģisko ārstēšanu. Tas ir saprotams, mēs visi meklējam informāciju par terapijām, kas varētu ļaut mums darboties samērā normāli, saka Leņikovska-Krona slimības skartās asociācijas "Łódzcy Zapaleńcy" viceprezidente Monika Leder-Jankowska. Tomēr, kā rāda prakse, trūkst ticamu zināšanu par šīm terapijām, un to cilvēku pieredze, kuriem ir bijusi vai tiek izmantota mūsdienīga ārstēšana, ir nepilnīga un kā tāda nevar būt objektīvs informācijas avots pacientiem.

Mēs ņemam lietas savās rokās

Pētījuma # KUPAPYTAŃ ideja par NCD slimnieku zināšanām, pieejamību un pieredzi mūsdienu terapijas (bioloģiskās terapijas) jomā radās asociācijā kā reakcija uz notiekošo pacientu diskusiju par šo tēmu, kas parāda, ka, neraugoties uz salīdzinoši augsto izpratni par mūsdienu ārstēšanu, gan zināšanas par tās būtību, gan pieejamību

Polija joprojām ir nepietiekama. Vēl jo vairāk, nav pārsteidzoši, ka pieaugošās pacientu rūpes par pašu terapiju - tās gaitu un sekām, kā arī pieejamību - tās saņemšanas nosacījumiem vai ārstēšanas nepārtrauktības garantiju, kas daudzos gadījumos ir apšaubāmi.

Ņemot vērā iepriekš minēto, ir ārkārtīgi svarīgi, ka aptaujas jautājumus pacienti, veidojot asociāciju "Łódzcy Zapaleńcy", izstrādāja ar pētījumu kompānijas Open Pharma House un gastroenterologu palīdzību, kuri atbalstīja projektu ar savām būtiskajām zināšanām. Tas ļauj ticēt, ka izmeklēšana palīdzēs diagnosticēt vissvarīgākos, vistuvāk pacientu dzīvībai un vissvarīgākos jautājumus, vienlaikus saglabājot augstāko materiālo un metodisko līmeni.

Mēs lūdzam, pētām un maināmies

Pētījuma mērķis ir sakārtot un precizēt informāciju par pacientu zināšanām, pieredzi un cerībām attiecībā uz bioloģisko terapiju. Gala rezultāts būs pacientu reakciju izstrāde ziņojuma veidā, kas pēc tam veidos būtisku pamatu turpmākajiem NZCHJ kopienu centieniem vieglāk piekļūt mūsdienīgām ārstēšanas metodēm. bioloģiski) Polijā.

- Mēs apkoposim to pacientu balsis, kurus ir grūti dzirdēt, jo viņi ir izkliedēti daudzās diskusijās, un mēs apkoposim tos vienā spēcīgā balsī, kas, cerams, palīdzēs arī iesaistīto kopienu sarunās ar cilvēkiem, kuri lemj par mūsu ārstēšanu, tomēr atkāpjoties no Eiropas standartiem. Pacientu atbildes noteiks arī vissvarīgākos aktivitāšu virzienus, kas atbilst mūsu kopīgajām vajadzībām, ”saka Ewa Soboń-Kosacz, asociācijas“ Łódzcy Zapaleńcy ”dalībniece, ciešot no Ch. L-Č.

Katrs dalībnieks saņems testa ziņojumu. Turklāt pētījuma galvenie secinājumi tiks ievietoti Lodzas Zapaleńcy asociācijas tīmekļa vietnē, asociācijas biļetenā, izmantojot mūsdienīgus komunikācijas kanālus, tostarp komunikāciju sociālajos medijos. Pētījuma rezultāti tiks prezentēti arī izglītojošās sanāksmēs pacientiem un medicīnas pasākumos: kongresos, konferencēs utt.

Pētījums tiešsaistes anketas veidā ir paredzēts cilvēkiem, kuri cieš no: Krona slimības un čūlaina kolīta no visas Polijas. Aptauja ir pieejama vietnē www.zapalency.org.