Novembra beigās Alivia fonds uzsāka Oncoindex - pirmo portālu, kas norāda onkoloģisko terapiju pieejamības līmeni atbilstoši pašreizējām medicīnas zināšanām. Pēc tam rādītāja vērtība bija mīnus 71. Pēc datu atjaunināšanas ar jaunu kompensācijas sarakstu, neraugoties uz palielināto piekļuvi zālēm plaušu vēža un leikēmijas gadījumā, Oncoindex 2019. gada sākumā nedaudz uzlabojās līdz mīnus 70. Joprojām puse no zinātnes ieteiktajām vēža zālēm visvairāk letālo vēžu gadījumā paliek nepieejams.
Vēža gadījumu skaits mūsu valstī dramatiski pieaug un pieaugs vēl straujāk, un saskaņā ar ESAO datiem Polijas valsts jau šodien nespēj tikt galā ar tās ārstēšanu.
Vēža mirstība Polijā ir augstāka nekā Krievijā, un kolorektālā vēža ārstēšanas efektivitāte ir zemāka nekā Turcijā. Sākot portāla Oncoindex darbību, fonds Alivia ir aprīkojis vēža slimniekus ar galveno ieroci cīņā pret šo slimību - zināšanām.
- Tā patiesībā nav kādas marginālas grupas problēma, katrs ceturtais no mums saslims ar vēzi, tāpēc mums visiem tas būtu jāinteresē - saka Alivia fonda viceprezidente Agata Polińska, kura kā jauna onkoloģiska paciente bija spiesta pati finansēt savu ārstēšanu ar simtiem tūkstošu izdevumiem. zloti.
Polijas pacientiem ir tiesības (paredzētas Pacientu tiesību likumā), lai viņus ārstētu atbilstoši pašreizējām medicīnas zināšanām, taču nav publisku rādītāju par šī noteikuma ievērošanu. Lai gan katru gadu nevajadzīgi mirst desmitiem tūkstošu poļu, kuriem
mēs varētu ietaupīt, ja ārstēšana būtu efektīva Eiropas līmenī. Valsts nepārrauga to, kas būtu jāmaina Polijas vēža slimnieku piekļuvē narkotikām, lai viņus ārstētu atbilstoši pašreizējām medicīnas zināšanām un rezultātā lielākajai daļai no viņiem būtu iespējas atgūties vai dzīvot ilgāk.
Tikai šomēnes - 2019. gada 8. janvārī - prezidents Andžejs Duda Seimam iesniedza likumprojektu par valsts onkoloģisko stratēģiju 2020. – 2030. Gadam, nosakot tiesisko regulējumu t.s. Vēža plāns. Polija bija viena no pēdējām valstīm Eiropā, kas vēl nav pieņēmusi dokumentu, kas nosaka vēža apkarošanas stratēģiju.
- Uzslava ir iniciatīva izveidot onkoloģisko zāļu pieejamības indeksu. Oncoindex ļaus pastāvīgi kontrolēt zāļu pieejamību saskaņā ar Eiropas Klīniskās onkoloģijas biedrības pašreizējiem terapeitiskajiem ieteikumiem. Tā rezultātā gan pakalpojumu sniedzējiem, gan saņēmējiem būs pilnīga piekļuve objektīvai un atjauninātai informācijai par onkoloģisko zāļu pieejamību Polijā, saka prof. Dr. hab. Pjotrs Visockis, Polijas Klīniskās onkoloģijas biedrības valdes priekšsēdētājs.
Oncoindex vērtība mīnus 70 punktu līmenī ir Polijas valsts valsts parāda apmērs vēža slimniekiem, kā rezultātā pacienti mirst vai ir nespējīgi, viņu un viņu radinieku izslēgšana no darba un bieži vien arī pensijas un ģimenes pabalsti, kas tiek maksāti no valsts budžeta, bet galvenokārt rezultāts milzīgu ciešanu un traģēdiju formā.
Ko saka Oncoindex mīnus 70 rezultāts?
Ņemot atšķirīgi no iesniegtajiem datiem - Polijas apgabalu analīze, kurā visvairāk vēža slimnieku miruši cilvēki, liecina, ka 2019. gada janvāra statuss ir šāds:
• Polijas vēža slimniekiem ir pieejami 16% medikamentu, kas ieteikti ārstēšanai atbilstoši pašreizējām medicīnas zināšanām;
• puse no ESMO ieteiktajām zālēm pacientiem nav pilnībā pieejamas Polijā;
• vairāk nekā 1/3 zāļu tiek kompensētas, taču ar ierobežojumiem, kuriem nav medicīnisku iemeslu un kas izriet tikai no budžeta ierobežojumiem, kas krasi samazina pacientu skaitu, kuri tos var lietot Polijā!
Oncoindex analīze ietver narkotikas, kas reģistrētas pēdējos 15 gados, tāpēc, sākoties jaunajam gadam, tiek dēvēta t.s. "reģistrācijas logs". Ja laika diapazons nebūtu mainījies, Oncoindex vērtība tagad būtu mīnus 67.
Medicīna onkoloģijas jomā attīstās arvien ātrāk un piedāvā arvien labākas ārstēšanas iespējas. Dramatiski pieaugošais vēža gadījumu skaits visā pasaulē un tuvojošie "onkoloģiskie cunami" nozīmē, ka arvien vairāk ir tādu zāļu, kas ļauj izārstēt vai ilgāk izdzīvot, un ārsti modificē ārstēšanas shēmas, pamatojoties uz vecākām, ne tik dārgām zālēm (lai gan bieži vien tās joprojām nav pieejamas) Polijā).
Vēl viens šķērslis
Diemžēl zāļu trūkums kompensācijas sarakstos nav vienīgais šķērslis, ar ko jāsastopas Polijas vēža slimniekiem. Nesen Alivia saņēma vēstules no vienas no slimnīcām, izmantojot piekļuvi publiskai informācijai. Viņa lūdza centra un NFZ OW sarakstes kopiju par plaušu vēža zāļu ārstēšanas programmas finansēšanu.
Saskaņā ar saņemtajiem dokumentiem pēc zāļu iekļaušanas kompensējamo zāļu sarakstā tās faktiskās izmaksas sedz centrs, kas nespēj pārrunāt līgumu un iegūt līdzekļus nepieciešamo zāļu iegādei. Tas ir īpaši satraucoši
pieaugošās problēmas nodrošināt pienācīgu onkoloģijas centru finansēšanu un citas centru saistības, kas cita starpā izriet no no algu palielināšanas saskaņā ar algu līgumiem un cita veida fiksēto izmaksu pieaugumu. Praksē pozitīva kompensācijas lēmuma gadījumā sākotnējās šāda lēmuma īstenošanas izmaksas gulstas uz pakalpojumu sniedzējiem.
Šī ir ļoti satraucoša situācija, un tā var radīt grūtības saņemt pacientu garantētus pakalpojumus, jo centri finansiālā stāvokļa dēļ var izvairīties no papildu izmaksu rašanās.
Nevienlīdzīga cīņa pret slimībām
Pacienti joprojām cīnās ar grūtībām piekļūt modernām terapijām, īpaši dārgām. Fonda apsūdzība Mariola Markeviča jau ceturto gadu cīnās ar krūts vēzi. Jau divus gadus viņa ir lūgusi palīdzību cīņā par piekļuvi dzīvību glābjošām zālēm, kuras Mariola netiek kompensētas ... nejauši. Tas bija saistīts ar 6 mēnešiem. Pirmie Mariola ārstēšanas posmi noritēja veiksmīgi: mastektomija, rehabilitācija un atveseļošanās. Tomēr notika recidīvs un līdz ar to arī problēmas. Slimība progresēja pārāk agri - pēc 6 mēnešiem.Tas Mariola kundzi diskvalificēja no narkotiku programmas, lietojot pertuzumabu - uz to var pretendēt tikai tie pacienti, kuru recidīvs ir pēc gada.
- Es biju pārsteigts, jo, būdams vesels, es pat nenojautu, ka pastāv tādi likumi "par ārstēšanu" - tas ir narkotiku programmas. Fakts, ka mans vēzis atgriezās pie manis pēc sešiem mēnešiem, mani izdzēsa. Tā rezultātā es nevaru saņemt zāles, kas tiek kompensētas citiem pacientiem ar tādu pašu slimību. Man šādi ieraksti ir līdzvērtīgi cilvēku dzēšanai - nav jēgas viņus glābt - saka students.
Pateicoties donoru palīdzībai, bija iespējams sākt ārstēšanu ar mērķtiecīgām zālēm - tām pašām zālēm, kuras citādi tiktu kompensētas.
- Tomēr naudas trūkuma dēļ man periodiski nācās pārtraukt terapiju. Cilvēkam ir jācīnās ne tikai ar slimību, bet arī par naudu. Šī nav maza naudas summa - tā ir summa, kuru vidusmēra cilvēks nevar atļauties. Man tas ir apmēram 20 000. vienai devai ik pēc trim nedēļām. Šī ir milzīga cīņa.
Pēc pusotra gada mērķa narkotiku lietošanas Mariola jau ir imūna pret to. Tagad vēl viena neatmaksājama zāle - ado-trastuzumabs - ir iespēja. Pārtraukumā fonda nodaļa izmantoja viņas gadījumā pieejamo NHF ārstēšanu - izrādījās, ka narkotikas iedarbojās tikai divus mēnešus.
- slimība turpina progresēt. No 16. janvāra man jāsāk ārstēšana ar citu modernu mērķtiecīgu narkotiku. Man atkal jālūdz palīdzība - piebilst mentēja.
Tomašs Myceks no Krakovas, kas arī atrodas fonda uzraudzībā, cīnās ar aknu vēzi. Viņam nav arī piekļuves modernām, dzīvību glābjošām zālēm. Pēdējos divus gadus Tomaša kungam paveicās - viņam izdevās kvalificēties ārstēšanai
klīnisko pētījumu ietvaros, kur viņš saņēma neatmaksājamus medikamentus. Tomēr tagad lietas ir atšķirīgas.
- Kad pētījums beidzās, es nonācu situācijā, kad ārsti nespēja man palīdzēt. Diagnoze man nedeva iespēju kā daļu no mūsu valstī pieejamās standarta aprūpes. Neviena no Nacionālā veselības fonda zālēm nebija piemērota manai turpmākai ārstēšanai. Zāles, kuras esmu saņēmis līdz šim, tiek kompensētas, bet ne manai indikācijai. Ja kāds vēlas ārstēties, viņam ir jāmaksā - un ievērojama summa.
Tomaša kungam un viņa ģimenei nācās tikt galā ar milzīgu stresu un satraukumu.
- Lai arī mēs ar sievu varam strādāt un nopelnīt pienācīgus ienākumus, 12 000 summa mums bija šokējoša. Paralizēja izredzes, ka ik pēc trim nedēļām būs jāuzkrāj tik daudz naudas, jāpiesaista tik daudz naudas - bija paralizējoša. Pirmo partiju iegādājāmies paši, bet pēc tam sākām meklēt palīdzību. Pateicoties kolekcijai, man ir drošība nākamajiem mēnešiem. Tas man piedāvā tik ļoti nepieciešamo mieru - atzīstas mentējamais.
