Pacientu ar iekaisīgu zarnu slimību (IBD) kopienas un biedrības "J-elita" aicinājums tika izteikts, jo pašvaldību un apvidū strādājošu personu ar invaliditāti tiesnešu komandu tiesneši bieži vien mazina viņu slimības simptomus. Tikmēr cilvēki ar IBD, kuri tiek uzskatīti par pilnībā spējīgiem dzīvot patstāvīgi, nevar izmantot cilvēku ar invaliditāti tiesības. Pacientiem ar IBD tas nozīmē rehabilitācijas iespēju ierobežošanu vai trūkumu un veselības stāvoklim atbilstoša darba atrašanu.
- Mūsu skolēnu invaliditāte nav redzama no pirmā acu uzmetiena. Viņi galvenokārt ir jaunieši, kas neatšķiras no saviem vienaudžiem. Tikai daži cilvēki saprot, ka viņu slimība ierobežo normālu darbību - saka Agnieszka Gołębiewska, J-elita biedrības prezidente un divu pusaudžu meitu māte ar Krona slimību. - Pacientiem ar IBD bieži ir desmitiem uzturēšanās slimnīcā un nopietnas operācijas, lai noņemtu fragmentu vai visu zarnu. Invaliditātes sertifikāts viņiem nav kaprīze, bet gan nepieciešamība, kas atvieglo dzīvi. Mēs ceram, ka mūsu aicinājums pārliecinās adresātus. Ir grūti iedomāties profesionālo darbību vai mācības, kad caurejas dēļ vairākas reizes dienā jālieto tualete.
Hroniska caureja (līdz 20 izkārnījumiem dienā) kopā ar sāpēm vēderā, vājumu un drudzi ir visbiežāk sastopamie IBD simptomi. Iekaisīgas zarnu slimības ir čūlainais kolīts (UC) un Krona slimība (L-C).
Abi ir hroniski stāvokļi ar saasināšanās un remisijas periodiem, kuros simptomi ir vieglāki vai mazāk izteikti.Paasināšanās periodi nav prognozējami, un tie var būt mēneši, gadi vai pat gadi. Saskaņā ar Lazarski universitātes Veselības aprūpes vadības institūta sagatavoto "Balto grāmatu" pacienti ar UC 2014. gadā bija slimības atvaļinājumā vidēji 29 dienas, savukārt cilvēki ar ch. L-C 32 dienas gadā.
Nav precīzu datu par to, cik daudz pacientu ar IBD Polijā. Tiek lēsts, ka to var būt no 50 000 līdz 100 000. Vairāk nekā 70 procenti pacienti nepārsniedz 35 gadu vecumu, un katrs ceturtais slimības gadījums rodas bērnam.
Kāpēc atbilstoša invaliditātes pakāpe ir tik svarīga pacientiem ar IBD? Piemēram, mērens grāds dod tiesības, piem. līdz papildu 10 atvaļinājuma dienām un septiņu stundu darba dienai, kas ievērojami atvieglo slimnieku profesionālo darbību. Gaismas līmenis šādu kvalifikāciju nenodrošina.
Nelabvēlīgs lēmums (piemēram, klasificēšana kā viegla invaliditāte vai pēdējā laikā diezgan bieža pakāpes samazināšana no mērenas līdz vieglai nākamajā pieteikumā) ar ierobežojumiem, kas saistīti ar IBD, ir līdzvērtīga nespējai iegūt atbilstošu darbu. Tas nosoda pacientus par profesionālu atstumtību un novirza viņus uz sociālās labklājības saņēmēju zonu. Tas arī ierobežo iespēju izmantot invalīdu nodarbinātības privilēģijas (ļaujot ārstēties un uzlabot veselību) un subsīdijas rehabilitācijas nometnēm.
Vērts zinātBiedrība "J-elita" (j-elita.org.pl) tika izveidota 2005. gadā pēc slimnieku un bērnu, kas cīnās ar IBD, vecāku iniciatīvas, tā ir sabiedriskā labuma organizācija. Tajā ir vairāk nekā 2,5 tūkstoši. locekļi un tai ir filiāles 13 provincēs. Organizē, cita starpā rehabilitācijas nometnes un uzturēšanās slimiem bērniem un viņu vecākiem, izdod ceturkšņa "J-elita", ceļvežus, palīdz slikti slimiem cilvēkiem iegādāties narkotikas un ziedo iekārtu iegādei iestādēs, kas ārstē pacientus ar IBD.
