All.Can Polska iniciatīva sagatavoja ziņojumu: "Kā Polijas pacienti vērtē onkoloģisko aprūpi?" pamatojoties uz aptauju par poļiem, kuri cieš no vēža. Rezultāti ir satraucoši: ceturtā daļa (25%) no viņiem gaidīja vairāk nekā 2 mēnešus, lai sāktu ārstēšanu (no sākotnējās diagnozes). Vairāk nekā puse respondentu (53%) paziņoja, ka nav saņēmuši pietiekami daudz informācijas vai nespēj saprast sniegto informāciju par aprūpi un ārstēšanu. Septiņi no desmit cilvēkiem (69%) uzskatīja, ka nav saņēmuši pietiekami daudz informācijas par sāpju pārvarēšanu vai tikai laiku pa laikam ir saņēmuši ...
Pēdējā desmitgadē vēža aprūpē ir panākts ievērojams progress. Palielinoties vēža sastopamībai, valdības un veselības sistēmas visā pasaulē strādā pie risinājumiem, kas ļautu pacientiem pienācīgi rūpēties. Debatēs par vēža aprūpi ārkārtīgi liela nozīme ir veselības sistēmu efektivitātei, diagnozes un ārstēšanas pieejamībai.
Diemžēl, apsverot onkoloģiskās aprūpes sistēmas vērtību un efektivitāti, pārāk reti tiek ņemta vērā pacienta perspektīva. Tikmēr pacienti var pilnībā novērtēt, kā onkoloģiskā aprūpe ietekmē viņu veselību, tostarp fizisko, emocionālo un garīgo labsajūtu.
Vēža pacientu aptauja All.Can ir paredzēta, lai palīdzētu noteikt aprūpes sistēmas jomas, kurās ir bijuši būtiski trūkumi.
Jautājumi attiecās uz onkoloģiskās aprūpes kvalitātes novērtēšanu, ar slimību saistītajiem finansiālajiem aspektiem, kā arī saņemto atbalstu no ārstiem, medmāsām, psihologiem, fizioterapeitiem, uztura speciālistiem,
un pacientu organizācijas.
Ziņot par rezultātiem
Gandrīz 4000 cilvēku no 10 valstīm (Austrālijas, Beļģijas, Francijas, Spānijas, Kanādas, Polijas, Zviedrijas, Amerikas Savienoto Valstu, Lielbritānijas, Itālijas) piedalījās aptaujā "Pacientu ārstēšanas rezultātu uzlabošana, efektivitātes novērtēšana", tostarp 1135 (29 %) bija pacienti no Polijas.
Tas padara šo pētījumu par vienu no lielākajiem starptautiskajiem pētījumiem, kas izstrādāti, lai izprastu pacientu viedokli par vēža aprūpes kvalitāti. Aptauja tika apkopota no 2018. gada jūnija līdz novembrim.
Ziņojums par starptautiskajiem rezultātiem tika publicēts 2019. gada jūlijā. Šodien rezultāti tiek parādīti, pamatojoties uz Polijas respondentu atbildēm, kā arī secinājumiem un ieteikumiem, ko izstrādājuši All.Can vadības grupas locekļi un pacientu organizācijas, kas piedalās pētījumā.
Galvenie pētījuma secinājumi aptver 4 jomas:
1. Diagnozes un ārstēšanas joma
- Vairāk nekā ceturtdaļai Polijas respondentu (27%) vēzis ir diagnosticēts kā cita slimība - sākotnēji vai atkārtoti.
- Tikai 2% pacientu vēzis tika atklāts arodslimību ārstu veikto pārbaužu laikā.
- Katram astotajam vēža slimniekam (12%) diagnozes noteikšanai bija jāgaida trīs līdz seši mēneši (sākot ar pirmo ārsta apmeklējumu, meklējot palīdzību vēža izraisītu veselības problēmu gadījumā).
- Ceturtā daļa (25%) respondentu ārstēšanas sākumu gaidīja vairāk nekā 2 mēnešus (sākot ar sākotnējo diagnozi).
- Divas trešdaļas (63%) respondentu paziņoja, ka nav ieguvuši pietiekamu informāciju par iespējamām vēža ārstēšanas iespējām, tostarp par nekompensētu ārstēšanu vai ārstēšanu, kas pieejama citos centros visā Polijā. 14% aptaujāto uzskatīja, ka ir saņēmuši pietiekamu informāciju par ārstēšanas iespējām.
2. Finanšu izmaksas
- Gandrīz puse (48%) respondentu Polijā ziņoja, ka ir apmaksājuši daļu no savas onkoloģiskās aprūpes.
- 63% respondentu teica, ka viņiem jāpērk papildu narkotikas un ieguvumi.
- Darba kavējumu dēļ 43% cieta finansiālus zaudējumus.
3. Neefektivitāte
- Vairāk nekā ceturtā daļa (27%) Polijas respondentu paziņoja, ka nelabvēlīgā ietekme visbūtiskāk samazina ārstēšanas procesa efektivitāti.
- 18% no Polijas respondentiem uzskatīja, ka tiek galā ar slimības psiholoģiskajiem aspektiem kā visefektīvāko faktoru, kas samazina ārstēšanas procesa efektivitāti.
4. Atbalsts un piekļuve informācijai
- Vairāk nekā puse respondentu paziņoja, ka nesaņēma pietiekami daudz informācijas (pat 31%) vai arī nespēja izprast sniegto informāciju par aprūpi un ārstēšanu (22%).
- Puse respondentu (50%) uzskata, ka terapijas laikā viņiem nebija piekļuves citiem vēža ārstēšanu atbalstošajiem speciālistiem (ti, diētas ārstiem, fizioterapeitiem vai psihologiem).
- Apmēram 41% pacientu nejuta psiholoģisko atbalstu no iestādes, kurā viņi ārstējās, personāla.
- 35% pacientu nekad nav saņēmuši pietiekamu atbalstu, lai tiktu galā ar terapijas blakusparādībām.
- Septiņi no desmit cilvēkiem (69%) uzskatīja, ka nav saņēmuši pietiekami daudz informācijas par sāpju pārvarēšanu vai ir saņēmuši to tikai reizēm.
- Trīs ceturtdaļas respondentu (75%) nesaņēma informāciju par pacientu grupām un labdarības organizācijām, kas varētu viņus atbalstīt viņu slimību gadījumos.
Starp efektivitātes rezultātiem informācija, ka vairāk nekā ceturtdaļai respondentu (27%) tika diagnosticēta kā cita slimība - sākotnēji vai atkārtoti, un ka ceturtā daļa respondentu (25%) ārstēšanu gaidīja vairāk nekā divus mēnešus no diagnozes noteikšanas brīža .
- Laiks, kas paiet no sākotnējās diagnostikas līdz terapijas uzsākšanai, bieži ir kritisks, lai terapija būtu veiksmīga un pacienta prognoze. Tāpēc darbības, kas var saīsināt pacienta ceļu, ir tik svarīgas - gan attiecībā uz pašu diagnostikas procesu, gan arī uz tā balstītu terapijas izvēli un ārstēšanas īstenošanu. - teica prof. Adam Maciejczyk, Polijas vēža biedrības prezidents, All.Can Polska vadības grupas loceklis.
- Lai gan pēdējos gados Polijas onkoloģijā ir notikušas daudzas pozitīvas izmaiņas, tostarp arvien lielāka piekļuve modernām terapijām, šī slimība joprojām rada nopietnu slogu pacienta budžetam un viņa tuviniekiem - uzsvēra All.Can vadības grupas priekšsēdētājs Szymon Chrostowski. Polija.
- Lai izvairītos no gaidīšanas vai piekļuves tādai aprūpei un ārstēšanai, kas nav pieejama Nacionālajā veselības fondā, pacienti nolemj apmaksāt testus un citus pakalpojumus no savas kabatas. Tas ir gadījums, kad pacients bieži ir spiests pārtraukt profesionālo darbību, un tāpēc viņam ir mazāk finanšu resursu. Tāpēc ir tik svarīgi optimizēt onkoloģiskās aprūpes sistēmā pieejamos resursus, jo, piemēram, slikti veikto testu atkārtošanas novēršana kvalitātes ziņā var dot īpašus ietaupījumus. Tā rezultātā labāka piešķiršana un nepieciešamība novērst to, ka pacientam jāmaksā par aprūpi no savas kabatas - viņš piebilst.
Ārstēšanas jomā nav pamata zināšanu
Visi. Vai aptaujas respondenti arī norādīja daudzus diagnostikas un ārstēšanas procesa elementus, kas samazina terapijas efektivitāti.
- Veicot vispārēju analīzi par pieredzi, kas saistīta ar ārstēšanu un aprūpi slimībā, pat 27% respondentu paziņoja, ka ārstēšanas efektivitāti ietekmēja zināšanu trūkums, kā rīkoties ar terapijas blakusparādībām. - piebilda Beāta Ambrozeviča, Polijas Pacientu organizāciju savienības prezidente, All.Can Polska vadības grupas locekle. Viņu izskats nenozīmē, ka terapija jāpārtrauc. Tomēr zināšanu trūkums un nenoteiktība par to, ko var un kas būtu jādara to rašanās gadījumā, negatīvi ietekmē ārstēšanas vispārējo novērtējumu un drošības sajūtu. Turklāt situāciju pasliktina piekļuves vai zināšanu trūkums par iespēju izmantot psiholoģisko palīdzību. Neapšaubāmi, tas var izpausties kā terapijas galīgais efekts.
Zināšanu trūkums attiecas arī uz citiem jautājumiem. Septiņi no desmit respondentiem (69%) paziņoja, ka nav saņēmuši pietiekamu informāciju par sāpju pārvarēšanu vai arī to saņēmuši tikai reizēm.
Pusei respondentu terapijas laikā nebija pieejami citi speciālisti, kas atbalsta pacientus ārstēšanas procesā - dietologi, fizioterapeiti vai psihologi.
Uz jautājumu, vai pacients saprotamā veidā tika informēts par iespējamām ārstēšanas metodēm, tostarp par neatmaksātām vai pieejamām citos centros, pat 63% respondentu atbildēja negatīvi.
- Tik liels atbilžu procents par informācijas trūkumu par to, kā cīnīties ar sāpēm, rada lielas bažas. Nevienam pacientam nevajadzētu atstāt biroju bez skaidri nodrošinātām zināšanām, kā rīkoties, kad rodas sāpes, kas vēža slimībās bieži ir milzīgas, grūti panesamas, būtiski pasliktinot dzīves kvalitāti - uzsvēra Krystyna Wechmann, Polijas Onkoloģisko pacientu koalīcijas prezidente, grupas locekle Visu vadīšana. Vai Polska. - Es apzināti saku, ka informācija jāsniedz saprotamā veidā - jo vairāk nekā 50% respondentu atbildēja, ka pilnībā vai daļēji nesaprot informāciju par aprūpi un ārstēšanu, ko viņiem sniedzis medicīnas personāls. Un bez šīs izpratnes ir grūti runāt par labu sadarbību starp pacientu un ārstu, kas atkal nozīmē terapijas panākumus. Tādēļ ārstam vai medmāsai jāpārliecinās, ka pacients saprot viņam sniegto informāciju. Ir pamatoti ieviest atbilstošu apmācību visiem cilvēkiem, kuri rūpējas par onkoloģiskiem pacientiem, un viņu radiniekiem.
Turklāt informācija par pašām pacientu organizācijām būtu jāpadara pieejamāka pacientiem un viņu radiniekiem. Trīs ceturtdaļas respondentu nesaņēma nekādu informāciju par pacientu grupām vai labdarības organizācijām, kas varētu sniegt atbalstu viņu slimības gadījumā. Paturot prātā iepriekš minēto, ir vērts nodrošināt, lai katrā iestādē būtu viegli pieejama vieta izglītojošiem un informatīviem materiāliem, kurus rūpēsies pacientu organizācijas.
Ko tālāk?
- All.Can Polska ziņojums "Kā poļu pacienti novērtē onkoloģisko aprūpi" tiks nodots Veselības ministrijas, Nacionālā veselības fonda pārstāvjiem un jaunā sasaukuma Parlamentārās un Senāta Veselības komisijas locekļiem. Mēs arī vēlamies sasniegt klīnicistus un pacientu organizāciju pārstāvjus ar tā rezultātiem, secinājumiem un ieteikumiem. Mēs paļaujamies uz vērtīgu visu pacientu aprūpē iesaistīto pušu dialogu un rezultātā tādu darbību īstenošanu, kas patiešām uzlabos tās kvalitāti - piebilda Szymon Chrostowski.
