Alivia fonds pacientiem piešķir jaunu ieroci cīņā pret vēzi - zināšanas par to, cik ļoti Polijas valsts piedāvātā ārstēšana atšķiras no likumīgi garantētās terapijas atbilstoši pašreizējām medicīnas zināšanām. Mūsdienās šī plaisa ir milzīga - Oncoindex ir mīnus 71. Tas ir Polijas valsts parāda līmenis pret vēža slimniekiem, kā rezultātā desmitiem tūkstošu poļu katru gadu mirst un priekšlaicīgi cieš.
Vēža gadījumu skaits mūsu valstī dramatiski pieaug un turpinās pieaugt vēl straujāk, un saskaņā ar OECD datiem Polijas valsts jau tagad nespēj tikt galā ar vēža ārstēšanu - vēža mirstība Polijā ir augstāka nekā Krievijā, un kolorektālā vēža ārstēšanas efektivitāte ir zemāka nekā Turcijā1. Alivia fonda ziņojums no 2017. gada marta parādīja, ka no 19 analizētajām terapeitiskajām jomām tikai viens pacients tika ārstēts saskaņā ar pašreizējām medicīniskajām zināšanām, un 70% narkotiku nebija pieejami Polijas pacientiem vai arī to pieejamība bija budžeta ierobežojumu dēļ mākslīgi ierobežota. Turklāt jūlijā ieviesto krūts vēža ārstēšanas standartu piemērs parāda, ka ar ierēdņu lēmumu ārstēšana joprojām nav saderīga ar mūsdienu medicīnas zināšanām. Polija kā viena no pēdējām valstīm Eiropā nav pieņēmusi dokumentu, kas definētu vēža apkarošanas stratēģiju. Polijas pacientiem ir tiesības (paredzētas Pacientu tiesību likumā), lai viņus ārstētu atbilstoši pašreizējām medicīnas zināšanām, taču nav publisku rādītāju par šī noteikuma ievērošanu. Lai arī desmitiem tūkstošu poļu katru gadu nevajadzīgi mirst, valsts nepārrauga, kas būtu jāmaina Polijas vēža slimnieku piekļuvē narkotikām, lai viņus ārstētu atbilstoši pašreizējam medicīnas zināšanu stāvoklim un rezultātā vairākiem no viņiem būtu iespēja izārstēties vai dzīvot ilgāk.
Oncoindex - pirmais portāls, kas parāda onkoloģisko terapiju pieejamības līmeni atbilstoši pašreizējām medicīnas zināšanām Polijā.
Polijas valsts parāds pacientiem
“Pacientiem Polijā jāzina, vai viņu tiesības uz ārstēšanu saskaņā ar pašreizējām medicīnas zināšanām, kas nostiprinātas Likumā par pacientu tiesībām, tiek īstenotas. Savukārt valstij ir jāzina, cik lielā mērā tās piedāvātā ārstēšana atšķiras no mūsdienu medicīnas zināšanām un kas tai būtu jāmaina. Mēs nolēmām palīdzēt slimniekiem cīņā par savu tiesību realizēšanu un ilgāku dzīvi, apgādājot viņus ar absolūti nepieciešamo elementu - zināšanām. Tāpēc Alivia fonds ir izveidojis Oncoindex - pirmo portālu, kas norāda onkoloģisko terapiju pieejamības līmeni Polijā atbilstoši pašreizējām medicīnas zināšanām. Datus par zāļu pieejamību Polijā jau esam publicējuši divas reizes - 2015. un 2017. gadā. Tagad esam izveidojuši vēl precīzāku rīku, kas tiks pastāvīgi atjaunināts. Indeksa vērtību var pārbaudīt vietnē www.oncoindex.org ”, - saka Alivijas fonda prezidents Bartošs Poliņskis.
Ko nozīmē Oncoindex? Vienkārši sakot: mīnus 100 nozīmē, ka zāles nav pieejamas nevienam pacientam, un 0 nozīmē, ka katru pacientu var ārstēt saskaņā ar pašreizējām medicīnas zināšanām. Katra Oncoindex vērtība zem nulles rada nevajadzīgu nāvi, traģēdijas, no kurām var izvairīties no medicīnas zināšanām.
Analīze aptver 10 cietos audzējus un 10 hemato-onkoloģiskās slimības (astoņu indikāciju robežās), kas ir visizplatītākie nāves cēloņi vēža slimniekiem Polijā un kopumā veido 70% nāves gadījumu. Aprēķinos izmantotie dati par mirstību nāk no Valsts vēža reģistra - valsts iedzīvotāju reģistra. Tomēr kā mūsdienu zināšanu noteicējs tika pieņemti jaunākie ESMO standarti, t.i., Eiropas Klīniskās onkoloģijas biedrības terapeitiskie ieteikumi, kuru pamatā ir visjaunākās medicīnas zināšanas un zinātniskie pētījumi. Svarīgi ir tas, ka rādītājs tiks regulāri atjaunināts (ik pēc 2-3 mēnešiem), lai sniegtu zināšanas, kas faktiski atbilst pašreizējam zināšanu līmenim, un ņemtu vērā izmaiņas gan ESMO standartos, gan atlīdzību sarakstos Polijā. Oniviaindex vērtību pēc Alivia Foundation pasūtījuma aprēķina konsultāciju un pētījumu uzņēmums PEX PharmaSequence.
Vērts zinātMūsdienās Oncoindex Polijā ir mīnus 71 punkts - tas nozīmē, ka indikatorā trūkst pat 71 punkta, lai onkoloģiskie pacienti tiktu ārstēti saskaņā ar mūsdienu medicīnas atļauto - kā to garantē Polijas likumi.
Atklājot datus citādi - to teritoriju analīze, kurās Polijā ir visvairāk vēža slimnieku, liecina, ka 2018. gada novembra statuss ir šāds:
- Polijas vēža slimniekiem ir pieejami tikai 17% no ārstēšanā ieteicamajiem medikamentiem atbilstoši pašreizējām medicīnas zināšanām;
- puse no ESMO ieteiktajām zālēm (50%) pacientiem nav pilnībā pieejama Polijā;
- 1/3 zāļu (33%) tiek kompensētas, taču ar ierobežojumiem, kuriem nav medicīniska pamata un kuri rodas tikai no budžeta ierobežojumiem, kas ievērojami samazina to pacientu skaitu, kuri tos var izmantot Polijā!
"Oncoindex vērtība, no kuras atņemts 71 punkts, ir Polijas valsts valsts parāda apjoms pret vēža slimniekiem, kā rezultātā pacienti mirst vai nespēj darboties, tiek izslēgti no darba un viņu radinieki, un bieži vien pensijas un ģimenes pabalsti tiek maksāti no valsts budžeta, bet galvenokārt tas viss izraisa milzīgas ciešanas un traģēdijas. Mēs vēlamies redzēt, ka indeksa vērtība samazinās līdz nullei, jo tas ir vienīgais apmierinošais Oncoindex līmenis. Saskaņā ar likumu, kas noteikts Pacientu tiesību likumā, katrs no mums to ir pelnījis. Tā patiesībā nav kādas marginālas grupas problēma, katrs ceturtais no mums saslimst ar vēzi, tāpēc mums visiem tas būtu jāinteresē "- saka Alivijas fonda viceprezidente Agata Polińska, kura kā jauna onkoloģiskā paciente bija spiesta pati finansēt savu ārstēšanu ar simtiem tūkstošu izdevumiem. zloti.
Mūsu vilciens aiziet arvien ātrāk
Analīzes ilgtermiņa perspektīva un pastāvīga indeksa atjaunināšana papildus ļaus novērot tendences un novērtēt valsts narkotiku politiku. Oncoindex indeksa uzlabošanās no 2017. gada marta (-73) līdz 2018. gada jūlijam (-68) parādīja, ka, pateicoties konsekventai jaunu terapijas veidu nodrošināšanai pacientiem, situācija Polijā var uzlaboties. Diemžēl šī gada novembrī. Oncoindex vērtība atkal pasliktinājās (-71) zinātnes progresa un starptautisko standartu atjaunināšanas dēļ. Medicīna onkoloģijas jomā attīstās arvien ātrāk un piedāvā arvien labākas ārstēšanas iespējas. Dramatiski pieaugošais vēža gadījumu skaits visā pasaulē un tuvojošie "onkoloģiskie cunami" nozīmē, ka arvien vairāk ir zāļu, kas ļauj izārstēt vai ilgāk izdzīvot, un ārsti modificē ārstēšanas shēmas, pamatojoties uz vecākām, ne tik dārgām zālēm (lai gan bieži vien tās joprojām nav pieejamas) Polijā). Ko tas nozīmē?
Lietojot metaforu: vilciens, kas simbolizē pašreizējās medicīnas zināšanas, jau pamet peronu. Ja Polijas valsts mēģina viņu panākt, mēs to varam salīdzināt ar cilvēku, kurš seko vilcienam. Mēs skrienam pareizajā virzienā, taču attālums starp vilcienu un dzenājošo ir ļoti liels - tas parāda Oncoindex negatīvo vērtību mīnus 71 punktā un pārvērš poļu pacientu dramatisko situāciju. Sliktākais ir tas, ka mēs jau šodien zinām, ka šis vilciens paātrinās un ies vēl ātrāk - zinātnieki katru mēnesi izstrādā jaunas terapijas un atjaunina ārstēšanas standartus, dodot pacientiem iespēju dzīvot ilgāk. Ja Polijas valsts nekavējoties neizstrādās stratēģiju, kā panākt vilcienu, šis attālums starp vajāšanu un transportlīdzekli, t.i., atšķirība starp to, kā tiek ārstēti pacienti Polijā, un tas, kas ir iespējams ar pašreizējām medicīnas zināšanām. Un tas nozīmē vēl tūkstošiem nevajadzīgu nāves gadījumu, vairāk par valsts naudu izglītotu darbinieku, māšu un tēvu, māsu, brālēnu utt. Zaudēšanu, kuri priekšlaicīgi mirs vai paliks no pensijām, kas tiek maksātas no valsts līdzekļiem.
Sega nemaz nav pārāk īsa
Diskusijā par terapijas pieejamības trūkumu vēža slimniekiem arguments vairākkārt apgalvoja, ka naudas trūkums ir šķērslis. Tāpēc mēs uzdodam jautājumu: kāpēc Polijas valsts nefinansē vēža slimnieku ārstēšanu no vairāk nekā 30 miljardiem PLN, kas katru gadu ieplūst valsts kasē no nodokļa tabakai un alkohola izstrādājumiem? No produktu nodokļiem, kas izraisa pat 94% plaušu vēža gadījumu, bet arī daudzus citus. Tas ir piecas reizes vairāk nekā NHF tērē vēža ārstēšanai un desmit reizes vairāk nekā zāļu programmu un ķīmijterapijas kataloga izmaksas. Rodas arī jautājums: kā pacienti var saprast argumentu, ka dzīvību glābjošai un likumīgi garantētai ārstēšanai nav naudas, kamēr kopš Polijas iestāšanās ES budžetā gandrīz 3 miljardi ir iekļauti subsīdijās tabakas audzēšanai? Pacienti un viņu ģimenes joprojām gaida šīs atbildes.
Nepieciešamas izmaiņas
Pateicoties šādiem viennozīmīgiem Oncoindex indeksa rezultātiem, Alīvijas fonds aicina ārstēt Polijas vēža slimniekus saskaņā ar pašreizējām medicīnas zināšanām un piemērojamiem tiesību aktiem, pirmkārt, īstenojot visaptverošu, valsts stratēģiju vēža apkarošanai, nosakot konkrētus, izmērāmus mērķus, kuru mērķis ir samazināt mirstību; otrkārt, tūlītējs valsts nodrošinājums ar finanšu resursiem, kas ļauj īstenot iepriekšminēto stratēģiju un sasniegt Oncoindex nulles vērtību; treškārt, atzīstot cīņu pret vēzi kā valsts mēroga, starppartiju un ilgtermiņa valsts stratēģisko prioritāti. Mēs vēlamies redzēt, ka indeksa vērtība nokrītas līdz nullei. Šī ir vienīgā apmierinošā Oncoindex vērtība. Saskaņā ar likumu mēs visi to esam pelnījuši.
Vērts zinātPapildu informācija: www.oncoindex.org
Alivijas onkoloģijas fonds kopš 2010. gada palīdz vēža slimniekiem Polijā. Tās dibinātājs ir Bartošs Poliņskis - Agatas vecākais brālis, kuram 3 gadus agrāk, 28 gadu vecumā, tika diagnosticēts progresējošs vēzis. Kopš tā laika viņi kopīgi atbalsta pacientus un viņu radiniekus grūtās situācijās, kā arī iesaista veselīgus cilvēkus cīņā pret vēzi. Fonds motivē savus maksājumus būt proaktīviem sarežģītajā onkoloģiskās ārstēšanas procesā - meklēt pēc iespējas vairāk informācijas par konkrēto gadījumu un pieņemt lēmumus par ārstēšanu kopā ar ārstu. Alivia dod pacientiem specifiskus rīkus cīņai pret vēzi un iesaka veidus, kā palīdzēt viņiem atrast informāciju.
Tas palīdz viņiem piesaistīt līdzekļus valsts finansētai ārstēšanai: diagnostikas testiem, medicīniskām konsultācijām, pārsējiem un citām ar ārstēšanu saistītām izmaksām. Ziedojumu vākšana ir iespējama, pateicoties Piggy Bank programmai, kuru Alivia vada trūcīgajiem.
Fonds nodrošina arī bezmaksas tīmekļa vietnes: www.Onkomapa.pl, www.Kolejkoskop.pl un Prostowraka.pl. Pateicoties viņiem, pacienti var atrast apkārtnes vislabāk novērtēto onkoloģijas centru, draudzīgu ārstu, atrast īsāko rindu uz bezmaksas diagnostikas testiem un noteikt sev optimālo ārstēšanu. Tas arī publicē onkoloģiskās ziņas no visas pasaules poļu valodā gan savā vietnē alivia.org.pl, gan Alivia profilā Facebook.
Ja vēlaties palīdzēt vēža slimniekiem grūtā cīņā ar vēzi un Polijas veselības dienestam - ziedojiet savus 1% Alivia, nodokļu deklarācijā ierakstot KRS numuru: 0000 358 654.
Plašāka informācija: www.alivia.org.pl
.jpg)
