Polijas jauniešu ar iekaisuma saistaudu slimībām asociācijas ziņojums ar nosaukumu "Ja pacients 2017" koncentrējas uz pacientu viedokli kontekstā ar viņu ikdienas cīņām ar slimību un veselības aprūpes sistēmu. Pēc asociācijas domām: debatēs un lēmumu pieņemšanas procesā par organizatoriskām izmaiņām reimatoloģijā pacientu balss joprojām tiek atstumta, un tomēr pacientus var ārstēt kā partnerus dialogā par veselības aprūpes sistēmu. Problēmas ar reimatoloģisko aprūpi Polijā galvenokārt ir saistītas ar piekļuvi efektīviem medicīnas pakalpojumiem, kas, kā parādīts ziņojumā, ir saistīti ar juridiskiem, ģeogrāfiskiem un finansiāliem šķēršļiem. Būtiskas grūtības ir arī ļoti ierobežotā piekļuve psiholoģiskajai palīdzībai, un reimatiskas slimības ievērojami pasliktina pacientu dzīves kvalitāti un spēcīgi ietekmē garīgo veselību.
Pārskatā izklāstītie atklājumi tika sagatavoti, pamatojoties uz datiem, kas 2016./2017. Gada mijā tika savākti Polijas jauniešu ar iekaisuma saistaudu slimībām asociācijā "Let's get together". Šis ir otrais asociācijas sagatavotais ziņojums. Pirmais tika izveidots 2014. gadā. Asociācijas veiktajā aptaujā piedalījās 270 reimatisma slimnieki. Pētījuma mērķis bija apkopot un apkopot datus par: (1) to cilvēku stāvokli un piekļuvi ārstēšanai Polijā, kuri cieš no iekaisuma saistaudu slimībām, (2) pacientu dzīves kvalitāti un atsevišķus ar šo slimību saistītus psiholoģiskos aspektus, kā arī nepieciešamību pēc piekļuves psiholoģiskai palīdzībai. pacienti ar sistēmiskām saistaudu slimībām.
Asociācijas “Let's get together” prezidente Monia Zientek komentē: Respondenti atbildēja uz vairākiem jautājumiem par veselības aprūpes sistēmas organizāciju, piekļuvi speciālistu pakalpojumiem un viņu dzīves kvalitāti. Mēs vēlamies parādīt, kā izskatās reimatoloģiskā aprūpe ... no pacientu viedokļa.
Aptaujas rezultāti atklāj vairākus trūkumus pašreizējā veselības aprūpes organizācijā pacientiem ar iekaisīgām saistaudu slimībām. Neskatoties uz oficiālajām deklarācijām, Polijā joprojām pastāv grūtības ieviest starptautiskos standartus saistaudu iekaisuma slimību ārstēšanai. Pacienti pārāk ilgi gaida diagnozi, kā arī tiek pakļauti daudziem šķēršļiem piekļuvei ārstēšanai: ģeogrāfiski, finansiāli un organizatoriski - piem. samazinās reimatoloģijas klīniku skaits, ilgi jāgaida speciālistu apmeklējumi, ir grūti sazināties ar klīnikām.
Vērts zinātIr vērts atzīmēt, ka vissvarīgākie reimatisko slimību ārstēšanas kvalitātes rādītāju faktori ir agrīna diagnostika un atbilstošu ārstēšanas procedūru izmantošana. Asociācijas "Sapulcēsimies" apkopoto datu analīze parāda, ka pacienti diagnozi vidēji gaida 33 mēnešus un viņiem ir problēmas ar piekļuvi ārstiem-speciālistiem un dažādām ārstēšanas formām, ieskaitot bioloģisko ārstēšanu.
Pretēji izplatītajam uzskatam, reimatiskās slimības skar arvien jaunus cilvēkus. Viņu ātra diagnostika un efektīvas ārstēšanas ieviešana dod pacientiem iespēju ātri atgriezties pie ikdienas aktivitātēm. 2017. gada pacientu ziņojums "skaidri parāda izaicinājumus, ar kuriem mēs saskaramies - gan ārstiem, gan pacientiem", komentē MD Dr Grzegorz Hausman.
Ziņojuma rezultāti norāda, ka pašreizējai reimatisko pacientu medicīniskās aprūpes struktūrai trūkst labas veselības aprūpes sistēmas organizēšanas. Pacienti, kuri pārāk ilgi gaida diagnozi un pareizu ārstēšanu, ir noraizējušies par savu veselību un bieži nolemj veikt privātas vizītes, radot milzīgas izmaksas. Biedrība "3majmy się się" iesaka Veselības ministrijai pielikt pūles, lai izveidotu koordinētas reimatoloģisko pacientu aprūpes modeli, ko veiktu speciālistu grupas, kuras sadarbojas. Komandā - pēc asociācijas domām - jāiekļauj primārās aprūpes ārsts vai ģimenes ārsts. Ir svarīgi arī radīt iespēju reimatiskiem pacientiem sniegt psiholoģisko palīdzību psihiatrisko konsultāciju un regulāras psihoterapijas veidā.
Reimatisko slimību diagnoze un sadzīvošana ar to pacientam ir ievērojams emocionāls slogs, un faktors, kas vēl vairāk saasina psiholoģiskos traucējumus, ir slimības neparedzamība. Pacients ir iestrēdzis apburtajā lokā - no vienas puses, slimība ir stresa avots, un, no otras puses, stress var aktivizēt slimības saasināšanos. Hroniskas reimatiskas slimības ierobežo cilvēka darbību ne tikai fiziskajā jomā, bet arī emocionālajā un sociālajā sfērā. Tāpēc pacientu ārstēšana jāpaplašina līdz psiholoģiskajam atbalstam - saka Dr. Marta Kotarba -, kas nodarbojas ar psihoterapeitisko palīdzību, pati ciešot no sistēmiskas sarkanās vilkēdes.
To apstiprina biedrības "3majmy się together" veiktās aptaujas rezultāti. Tie parāda, ka pētāmo cilvēku dzīves kvalitāte, kas cieš no saistaudu iekaisuma slimībām, ir ievērojami pasliktinājusies. Vairāk nekā 70% respondentu norādīja uz patoloģisko simptomu pastiprināšanos, piemēram, nepamatotām bailēm, dzīves jēgas trūkuma sajūtu. Par pašnāvības domām ziņo 23% respondentu. Hroniskas sāpes negatīvi ietekmē arī garīgo pašsajūtu. Šādā situācijā psihoterapeitiskās palīdzības izmantošanas iespēja ir iespēja uzlabot to cilvēku dzīves kvalitāti un garīgo veselību, kuri cieš no saistaudu iekaisuma slimībām.
Diemžēl lielākais šķērslis piekļuvei psihoterapeitiskai palīdzībai ir finanses. Šādus izdevumus pacientiem - ņemot vērā pašlaik pieaugošās zāļu cenas, reimatoloģijas klīniku skaita samazināšanos un loģistikas grūtības piekļūt ārstam, kas rada nepieciešamību pēc privātām vizītēm, var būt neiespējami plānot!
Nacionālā jauniešu ar iekaisuma saistaudu slimībām asociācija "Let's 3Majmy kopā" aicina Veselības ministriju īstenot pro-pacienta politiku, kuras mērķis ir uzlabot to iedzīvotāju dzīves kvalitāti, kuri cieš no reimatiskām saistaudu slimībām.
Vērts zinātPar "tiekamies kopā"
Polijas Nacionālo jauno reimatisko pacientu apvienību "3majmy się together" 2008. gadā dibināja cilvēki, kuri saslima bērnībā vai pusaudža gados, un tagad, būdami pieauguši, viņi vēlas aktīvi atbalstīt reimatiskos pacientus: bērnus, pusaudžus, jaunus pieaugušos un viņu ģimenes. Asociācijas mērķis ir palīdzēt pacientiem pielāgoties jaunai, sarežģītai situācijai, kas saistīta ar šo slimību, un aktīvi atbalstīt viņu atgriešanos, piem. līdz patstāvībai, ģimenes dibināšanai un profesionālai aktivizēšanai, kā arī ar reimatiskām slimībām saistītas vides integrācijai un sociālajai izglītībai par tām. Asociācijas darbība balstās galvenokārt uz tās biedru brīvprātīgo darbu.
