Pirms pieciem gadiem viņa sapņoja ēst cūkgaļas karbonādi un "būt tikpat veselīga kā liels bērns". "Es varēšu aizbraukt tik tālu uz Aremicu un tur sevi dziedināt," viņa teica. Viņas sapņi varēja piepildīties, pateicoties ziedotāju dāsnumam. Rekordlaikā iekasētā 6 miljonu PLN summa ļāva Zuzijai Mačetai doties ārstēties uz klīniku Minesotā. Kas šodien notiek ar nelielu karotāju un tiešsaistes līdzekļu vākšanas priekšgājēju slimiem bērniem?
- Par terapijas iespēju mēs zinājām jau februārī. Es atceros, ka viss notika tik ātri, ka pēkšņi izrādījās maijs martā, un mēs krāmējām somas, lai varētu aizlidot uz Amerikas Savienotajām Valstīm - tas ir mūsu meitas ārstēšanas līdzekļu vākšana, atceras Silvija Mačeta.
Ja kāds viņai jautātu, kāda tad bija viņas dzīve, viņa atbildētu ar sakāmvārdu “no pusvārda”. Ikdienā Zuzija ar vecākiem un māsu Alicju dzīvo Gogoliņā.
- Ik pēc divām dienām viņa devās uz Varšavu uz tikšanos, pēc tam uz intervijām, lai runātu par mūsu rīcību un meitas slimību. Tas bija liels haoss, un tajā pašā laikā ļoti paveicās, ka baltā kolekcijas josla kļūst arvien zaļāka. Es atceros, ka brīdī, kad tika savākts pirmais miljons, es vienkārši gulēju ar spēku izsīkumu un tik ļoti gribēju viņu redzēt - viņš saka.
Lasiet arī: Epidermolysis Bullosa - bulloza epidermas atdalīšanās
Toreiz Zuzijai bija 7 gadi. Katra viņas dzīves diena bija piepildīta ar ciešanām. Sāpes, ko viņa tajā laikā izjuta, varēja salīdzināt ar applaucēšanos ar verdošu ūdeni, vienīgā atšķirība ir tā, ka tās nekad nepazuda.
Slimībā, ar kuru meitene cīnās, t.i., pūslīšu epidermas atdalīšana, kā norāda nosaukums, viss ķermenis ir pārklāts ar tulznām, kas rada vienu lielu, nedzīstošu brūci. Pieskaroties vai noņemot pārsēju, āda nolobījās.
Viens no 50 tūkstošiem cilvēku pasaulē cīnās ar šo slimību. Sāpīgi pūslīši parādās ne tikai uz ādas, bet arī barības vadā, ausīs, kuņģī un pat acīs. Kāds ir šī stāvokļa cēlonis? Pacienta ādai trūkst "līmes", kas savieno atsevišķus epidermas slāņus, kas ļauj to ļoti viegli iznīcināt.
"Es gulēju cauri pirmajam miljonam"
Zuzijas vienīgā cerība uz samērā normālu dzīvi tajā laikā bija dārga terapija klīnikā Minesotā, ASV. Tā cena pārsniedza 6 miljonus PLN. Zuzijas vecāki centās savākt pēc iespējas vairāk viņas, atbrīvojoties no visām vērtīgajām lietām. Izrādījās, ka bez labas gribas cilvēkiem tas nebūtu iespējams. Palīgā nāca internets un ziedojumu vākšana portālā siepomaga.pl.
- Mēs nolēmām spert šo soli, jo mums nebija citas izvēles. Zuzija katru dienu cieta arvien vairāk, un mēs bijām bezpalīdzīgi. Tas bija gan metiens dziļā ūdenī, gan pēdējais līdzeklis. Es lieliski atceros, ka daudzi no mūsu draugiem klauvēja pa galvu, ka tas ir traki, ka tas nebūs iespējams. Un tad? Tad bija vēl vairāk līdzekļu vākšanas vairāk slimiem bērniem un daudz lielākām summām, nekā mums vajadzēja Zuzkas ārstēšanai - atceras Silvija Mačeta.
Visa ģimene uz ASV izlidoja 2015. gada 14. septembrī. 2016. gada jūnijā viņa atstāja klīniku Minesotā pēc transplantācijas un ar zāļu arsenālu, kas viņai bija jālieto trīs reizes dienā.
- Mūsu diena ritēja ap secīgu devu dozēšanu, pilienu savienošanu ar uzturu, barošanu caur kuņģa cauruli un kontroles apmeklējumiem slimnīcā. Kaut kā mums izdevās to visu sakārtot un lika Zuzijai pēc iespējas mazāk just par nepatīkamajām pusēm, ko viņa piedzīvoja. Mēs atradām laiku spēlēties kopā, pastaigām - atceras Silvija.
"Mēs par viņu cīnījāmies vairākas reizes"
Zuzijas ķermenis cīnījās drosmīgi, kaut arī neiztika bez asinsizliešanas brīžiem. Viņa bija ICU 21 dienu. Spēcīgā ķīmija un pēkšņa jaunu šūnu atbrīvošanās lika viņas ķermenim tiešā un pārnestā nozīmē trakot.
- Mēs par viņu cīnījāmies vairākas reizes. Viņai tika dota dažu procentu iespēja, un mēs vairākas naktis skatījāmies, kas izšķīra viņas likteni - atceras Zuzijas māte.
Veicot ķīmijterapiju, solidaritātes žestā ar meitu viņa noskuva galvu. Meitene ļoti drosmīgi izturēja visu uzturēšanos klīnikā un turpmākās sāpīgās un garlaicīgās operācijas un ārstēšanu.
"Kad mēs redzējām, ka viņu jau bija grūti paciest, un jautājām, kāpēc viņa neteica, ka viņai ir apnicis, viņa atbildēja:" Es domāju, ka tas tiks galā. " Kā atspēriens no slimnīcas realitātes, uzlabojoties viņas stāvoklim, bija šūpoles, kas atradās klīnikas telpās. Viņa viņu mocīja un mocīja - atceras Silvija.
Visbeidzot, pēc pusotra gada ārstēšanas mums izdevās atvadīties no viesnīcas numura štatos, kas kļuva par otrajām mājām, un atgriezties pie īstajām, Gogoliņā. Ir pagājuši pieci gadi kopš kolekcijas Zuzijas ārstēšanai. Kāda ir viņas dzīve šodien?
- Bieži vien no kāda, kurš nezina tēmu un nekad nav bijis mūsu situācijā, es dzirdu šādus vārdus: “Šī terapija ir bezjēdzīga. Jūs ejat un dodaties uz šīm valstīm, un uzlabojumu nav. Šādi komentāri liek man vārīties sevī. Kāds, kam nav kontakta ar Zuziju, ikdienā neredz, ka šodien pārsēju maiņa prasa tikai pusi, nevis divas stundas, ka viņai jau ducis reižu ir bijis izmēģināt savu sapņu cūkgaļas karbonādi. Es teikšu vairāk, viņš joprojām apgūst jaunas garšas, iepazīst tās. Viņa var ēst normāli, jo barības vads nav tulznas. Āda ir stiprāka, un tā var izturēt vairāk - Silvija uzskaita.
Zuzijas sapnis bija rokas. Visbeidzot, pēc četru gadu terapijas tas varētu piepildīties.
- Pateicoties šīm transplantācijām no Ali, t.i., Zuzijas jaunākās māsas, šie pirksti nedzīst. Tas ir vēl viens milzīgs solis uz priekšu, lai gan tiem, kas mūs ikdienā neredz, tas var būt nemanāms. Jā, mēs cīnāmies ar šīs slimības un terapijas blakusparādībām, jo Zuzijai ir problēmas ar virsnieru dziedzeriem un tā neaug, bet pie tās strādā arī ārsti no Minesotas klīnikas. Viņiem arī jāatrod īstais neiropātisko sāpju cēlonis, neatkarīgi no tā, vai tā ir ķermeņa vai galvas problēma. Svarīgi ir arī tas, ka vairākus gadus Zuzia nav bijusi pildīta ar pretsāpju līdzekļiem, kā viņa bija agrāk, jo sāpes ir ļoti mazas vai tās vispār nav - skaidro Silvija.
Dienasgrāmata, nevis zīmēšana
Kas, izņemot cūkgaļas karbonādi, ir iekļuvis Zuzijas iecienītāko ēdienu sarakstā? Izrādās, ka meitene vairs nav tik liela gaļas cienītāja.
- Viņai patīk zivis, un viņai visvairāk patīk panēt cūkgaļas karbonādes, tāpēc es uzlieku vēl dažas. Dažreiz viņa ēd kraukšķīgus grauzdiņus vai frī kartupeļus, un viņai kaklā nekas nenotiek, tas neaizaug, nepūš, nav asiņošanas, jo kaut kas bija par karstu vai par siltu. Kādreiz man vajadzēja sadalīt viņas desu daļās, tagad man tas nav jādara, jo viņa to var košļāt viena. Tomēr, kā jau minēju, es iepazīstu jaunas garšas, tāpēc ik pa brīdim mums mājās ir pankūku, pelmeņu vai picu festivāls - Silvija smejas.
Neskatoties uz to, ka Zuzijai ir individuāls mācību režīms, viņa iet uz skolu un ir starp vienaudžiem. Viņam ļoti labi veicas ar zinātni.
- Viņa ir apdāvināta, bet mazliet slinka, lai gan man jāatzīst, ka viņai nav jāpieliek lielas pūles, lai mācītos, jo viņai tas ir ļoti labi. Dažreiz viņa patiešām ir nogurusi no vizītēm pie ārstiem un ārstēšanas, tad mēs viņu mazliet palaida - skaidro Zuzijas māte.
Zuzijas iemīļotākie mācību priekšmeti ir angļu valoda, kas, bieži apmeklējot ASV, brīvi pārvalda vācu un poļu valodu.
Pirms operācijas Zuzija mīlēja zīmēt un gleznot. Kopš viņam ir bijušas rokas, šis talants ir nolikts malā. Tagad viņš raksta dienasgrāmatu un izmēģina spēkus dažādās literārajās formās. Turklāt viņa ļoti interesējas par pasauli. Viņa interesējas par dzīvniekiem, viņai ir savi plāni, ko viņa vēlētos redzēt, piemēram, vilku svētnīca. Tie tagad ir viņas mīļie dzīvnieki - stāsta Silvija.
Kad kāds jautā Zuzijai, kāda viņa vēlētos būt, viņa atbild, ka ir ārsts vai veterinārārsts. Papildus nākotnes profesionālā ceļa izvēlei meitenes galva ir saistīta arī ar citām pusaudžu problēmām.
- Kā jau visiem bērniem, arī mūsu Zuzka nobriest. Uz fona tapetes, kā teikts un kā tas ir šajā vecumā, ir zēnu tēma. Mūsu meitai ir draugs. Tas ir zēns, kurš dzīvo Amerikas Savienotajās Valstīs un ir nedzirdīgs. Viņi īsti nevar sarunāties savā starpā, bet viņi visu laiku sūta īsziņas. Dažreiz viņš smejas, jo, kad notiks viņu "randiņš", Zuzka kļūs nepacietīgs un katrs, piemēram, var ātri uzvilkt jauku blūzi - stāsta Silvija.
"Kāds bija pārsteigts, ka 10 gadus vecs spēlējās ar lellēm"
Zuzija labi zina, ka ir slima, ka mazliet atšķiras no citiem bērniem, taču viņa nejautā, kāpēc sirgusi ar šo slimību.
- Es gribu līdzināties saviem vienaudžiem. Viņš to ļoti cenšas. Viņa nesalīdzina sevi ar savu jaunāko māsu Alu un bieži atkārtojas, ka viņas slimība nav neviena vaina, un paskaidro, ka viņas ķermenim vienkārši trūkst kolagēna - stāsta Zuzijas māte.
Viņa atzīst, ka tik labs viņas meitas psiholoģiskais stāvoklis nebūtu iespējams, ja tas nebūtu psihologu darbs.
- Tieši viņi, izmantojot savu iedzimto optimismu, lika viņai tik labi izturēt gan ārstēšanas laiku, gan atgriešanos realitātē. Tas, ka nav vienaudžu naida, ir arī skolā esošajiem skolotājiem, kuri bērniem varēja paskaidrot, kāpēc tā ir, nevis citādi - stāsta Silvija.
Viņa smejas, ka meita iemācījusies grūto sarunu mākslu.
- Viņš ir ļoti ceļā. Viņš var nospiesties pret sienu, lai dažreiz mums nebūtu citas izvēles. Bet tās lielākoties ir tādas lietas kā papildu pastaiga vai cits prieks. Mēs tam piekrītam. Šajā laikā pēc uzturēšanās Amerikas Savienotajās Valstīs mēs centāmies kompensēt viņas zaudēto bērnību. Kāds bija pārsteigts, ka 10 gadus veca meitene spēlējās ar lellēm, jo viņa uz to tiešām koncentrējās vairākus mēnešus, un es jautāju, kad viņai tas jādara, jo viņa joprojām gulēja slimnīcas gultā? Šodien viņa vairs ar viņiem nespēlējas, viņai ir citas intereses - saka Silvija.
Izņemot dažus priekus, Zuzijai nav atlaides. Viņas vecāki ievēro tos pašus noteikumus kā viņu jaunākā meita.
- Štatos viņa mēģināja mūs nedaudz pārliecināt un vēlējās, lai mēs izturētos pret viņu tā, kā Amerikā izturas pret bērniem, tas ir, dod viņai iespēju izvēlēties visos jautājumos. Mēs tam nepiekritām, jo viņa nevēlējās sadarboties ar ārstiem. Tas viņai nebija labs ceļš - viņš saka.
Strīdi un māsu mīlestība
Vai Zuzijai ir kādi trūkumi? - Man ir iespaids, ka viņš pārāk daudz dzīvo ar šabloniem, ka viņš visu pārāk plāno. Guļot gultā, viņa plāno, ko ēst brokastīs, dzīvo stingri noteiktas grafikas ietvaros - mērces, nodarbības, prieki. Kad kaut kas mums nedaudz mainās, mēs to nevaram kontrolēt. Viņas jaunākā māsa, gluži pretēji, dzīvo tā saucamajā spontāni. Dažreiz man šķiet, ka meitenes papildina viena otru ar šo kontrastu - pamana Silvija.
Zuzijas jaunākā māsa, t.i., Alicja, ir ne tikai pavadonis kopīgai spēlēšanai, bet arī strīdi, jo bieži notiek meiteņu savstarpējie, tāpat kā pusaudžu, bet arī cilvēks, bez kura ārstēšana nevarētu būt veiksmīga. Tieši viņa ziedoja ādu, kaulu smadzenes un cilmes šūnas transplantācijai savai slimajai māsai.
- Alise piedzīvoja paātrinātu nobriešanas procesu. Viņa bija un joprojām ir atvērta šai palīdzībai. Viņš nesūdzas, viņš nesūdzas. Bija brīdis, kad viņa no tā ļoti baidījās, un, lai arī visu šo ādas fragmentu savākšanas procesu var salīdzināt ar ceļa beršanu, tas joprojām nav pats patīkamākais. Ārsti katru reizi aizsargā Alu ar piemērotām zālēm, apklusina, anestē, lai viņa šo procesu izietu pēc iespējas ērtāk. Katru reizi viņa iet cauri sarunai, kurā piedalās tikai viņa un mediķu komanda. Viņas lēmumu neviens neietekmē, un uz jautājumu, vai viņa tam ir gatava, viņa atbild jā, jo vēlas palīdzēt māsai. Man tas ir brīnišķīgākais māsas mīlestības žests un izpausme. Dažreiz man nav pietiekami daudz vārdu, lai to aprakstītu - saka Silvija.
Viņa atklāj, ka Ala katru reizi pēc procedūras tiek apbalvota ar savu iecienīto desertu - saldējumu. Viņš arī atzīst, ka, lai arī šī situācija liek ģimenes uzmanību galvenokārt pievērst Zuzijai, Ala vienmēr var paļauties uz laiku kopā ar māti.
- Es cenšos to dalīt vienādi starp abām meitām. Mums ir izveidoti noteikumi, ka, piemēram, es dodos kopā ar Alu divu stundu gājienā, un, atgriežoties, man ir laiks Zuzijai, vienatnē. Es saprotu, ka viņiem abiem ir vajadzīga mamma, un viņi īsti nevēlas ar viņu dalīties. Tomēr gadās arī tā, ka mēs visi trīs, īpaši pēdējā laikā, sēžam līdz naktij un runājam par dažādām svarīgām lietām - stāsta Silvija.
Lidmašīnai vajadzīgs miljons
Lai arī transplantācija ir bijusi veiksmīga, vēl ir daudz darāmā. 18 gadu vecumā Zuzijai reizi gadā ir jālido uz klīniku, kur tiek veiktas turpmākās nepieciešamās procedūras un diagnosticēta ārstēšanas gaita. Viņa gaida, cita starpā vēl viens ādas transplantāts, trūces noņemšana, urīnceļu operācija vai vecā PEG atstātās cauruma šūšana.
- Ir arī jautājums par terapijas sākšanu un zāļu noteikšanu, lai mēs varētu turpināt ārstēšanu Polijā un Zuzijā, kā jau minēju, varētu pieaugt - saka Silvija.
Koronavīrusa uzliesmojums ir izjaucis šos plānus. - Mums pēc iespējas ātrāk vajadzētu būt štatos, taču mēs nevaram tur lidot ar regulāru regulāru lidmašīnu vai fraktēšanu, jo pašreizējos apstākļos tas ir pārāk bīstami mūsu bērniem. Tas ir arī līgums ar klīniku. Tam jābūt medicīniskam lidojumam ar atbilstošu aprīkojumu, personālu uz kuģa. Diemžēl tas maksā naudu - skaidro Silvija.
Tāpēc viņa apvienoja spēkus ar Kajteku, zēna māti, kura, tāpat kā Zuzija, cieš no pūslīšu epidermas atdalīšanās.
- Laikam es pieklauvēju pie katrām durvīm, bet es neko nevarēju paveikt. Tāpēc mēs organizējām kopīgu līdzekļu vākšanu vietnē siepomaga.pl. Mēs esam atlikuši līdzekļus ārstēšanai, bet mēs vairs nevaram atļauties lidmašīnu - viņš saka.
Lidojuma turp un atpakaļ cena abiem ir vairāk nekā miljons zlotu. Kaut arī daļa no šīs summas jau ir savākta, naudas joprojām trūkst. Kolekcija ilgst līdz 4. jūlijam. Kundze Silvija cer, ka josla vietnē siepomaga.pl atkal būs piepildīta ar zaļu krāsu un ka gan Zuzija, gan Kajtek atkal varēs lidot, lai glābtu savu veselību.
Uz jautājumu, kā viņa šodien dzīvo, viņa atbild, ka sper mazus soļus.
- Man ir mazi mērķi. Man ir vieglāk kaut ko sasniegt šādā veidā. Tagad mērķis ir Zuzijai augt, lai viņas ķermenis šajā pubertātes periodā nonāktu ar vismazākajām komplikācijām. Es gribētu, lai viņas izglītība joprojām būtu iespējama, būtu pēc iespējas neatkarīgāka. Kad viņa piedzima, viņa domāja par to, kā viņa dzīvos, kāda būs viņas sabiedriskā dzīve, vai viņa joprojām jutīsies noraidīta. Šodien es zinu, ka nevaru viņu aizsargāt uz visiem laikiem, jā, es varu viņai palīdzēt un es to joprojām darīšu, bet viņai jābūt arvien neatkarīgākai. Viņai ir jāapgūst, ka tas ne vienmēr būs jauks un krāsains, un, pat dzirdot dažus nepatīkamus vārdus, viņai jāzina, kā ar to rīkoties un kā par to neuztraukties - saka Silvija.
Viņa smejas, ka, lai arī viņai ir daudz vairāk pienākumu nekā pirms terapijas štatos, jo viņa ir ne tikai Zuzijas māte, bet arī personīga medmāsa un autovadītājs, kurš viņu ved uz skolu, viņai patīk šī slodze.
- Terapija, ceļojumi, tas bija grūts laiks, bet, ja man tas būtu jādara vēlreiz, es ne mirkli nevilcinātos. Es cīnījos un joprojām cīnīšos par viņas veselību, par šiem mazajiem soļiem - viņa saka.
-dziaanie-i-skutki-uboczne-stosowania-lekw.jpg)
.jpg)
