Džulianam ir tikai 13 mēneši, un viņš jau sver 19 kg. Tas nezina sāls un cukura garšu. Kādu dienu viņš apēd tikai aptuveni 500 kalorijas. Diagnostika ilgst gandrīz gadu, un joprojām nav zināms, no kurienes radās Džuliana aptaukošanās, kas jau iznīcina viņa sirdi, plaušas, vairogdziedzeri, ādu un artērijas. - Bet cilvēki zina savējo un kliedz par mums: nebarojiet šo bērnu tā, jo viņš izskatās pēc sumo cīkstoņa - ar nožēlu saka Džuliana māte Gabriela Knapika.
Džulians dzimis 37. grūtniecības nedēļā, glāstīdams manī savu gandrīz 3,5 kg smago ķermeni. Dzīves sākumā viņš ieguva pilnu komplektu, t.i., 10 punktus Apgara skalā. Tāpēc mēs izgājām no mājas ar veselīgu, kaut arī nedaudz dzeltenu mazuļu.
Pirms pirmajām 10 dienām Džulians bija ideāls bērns, par kuru sapņo visi vecāki - viņš vienkārši ēda un gulēja visu diennakti. Barojot tikai ar mātes pienu, viņš mācībās ieguva svaru.
„Jums jābūt turbo pienam”Jokoja pediatrs, novērošanas vizītē vērojot 5 nedēļu veco Džulianu. Toreiz Džulians svēra 5,5 kg. Mēs devāmies prom no biroja ar rīkojumu par jaundzimušo fizioloģisko dzelti, jo mazais joprojām bija dzeltens. Bet, kad pēc nedēļas mēs atgriezāmies pie tā paša ārsta ar rezultātiem, mēs atstājām viņu ar citu nosūtījumu, bet uz ... slimnīcu. Izrādījās, ka šo 7 dienu laikā Džulians pieņēma 700 gramus, kas ir tikpat daudz kā citi mazuļi 1 mēneša laikā. Tad es neuztraucos. Galu galā viņi rakstīja internetā, ka mātes pienu nevar pārbarot.
Lasiet arī: Aptaukošanās - cēloņi, ārstēšana un sekas Aptaukošanās bērniem - cēloņi, ārstēšana, profilakse Zīdīšana: fakti un mīti par laktācijuCita seja
Slimnīcas medmāsai bija grūti iesist Džuliana vēnu, lai iegūtu asinis. Analīzes rezultāti apstiprināja robežas TSH (tirotropīna līmenis asinīs - to lieto, lai diagnosticētu problēmas ar vairogdziedzeri) un palielinātu aknu līmeni. Kad man lūdza attēlot savu vīru, manā galvā iedegās sarkana bāka. Ārsti apstiprināja to, ko pats sāku pamanīt. Džulianas seja sāka iegūt īpašas iezīmes. Mēs izgājām no slimnīcas ar turpmākiem nosūtījumiem - pie endokrinologa un ģenētiskās klīnikas. Vizītes "uz NFZ" datums bija šausmīgi garš, tāpēc mēs nolēmām veikt privātu konsultāciju. Ārsti neslēpa, ka tas ir slikti. Nākamajā nosūtījumā uz slimnīcu pirmo reizi parādījās formulējums: cushingoid izskats.
Pētījumi ir apstiprinājuši, ka Džuliana hormoni nedarbojas pareizi. Papildus patoloģiskiem vairogdziedzera hormoniem Džulianam bija arī augsts hormona ACTH līmenis (pārbaudīts, ja ir aizdomas par Kušinga slimību) un 17-OH progesterons. Pirmā diagnoze: iedzimta virsnieru hiperplāzija (CAH). Mēs tik tikko bijām nonākuši internetā, lai redzētu, kas ir šis noslēpumainais WPN, mēs tik tikko nokratījām šoku un bijām pārliecināti, ka tiksim galā ar to, un pienāca vēl viena ziņa: Džuliana WPN vairs nav.
Džulians kļūst traks kā traks
Vislielākās diagnostikas problēmas sākās tieši tad, kad ESR tika izslēgta. It kā ārstiem nebūtu ne mazākās nojausmas, kas ar mūsu dēlu nav kārtībā.Kad Džulians "noķēra" nākamos kilogramus, viņi lika mums viņu vērot un mierināja, ka viņš no tā izaugs, tiklīdz sāks staigāt. Mūs neapmierināja šie tulkojumi. Tāpēc mēs klauvējām pie nākamajiem ārstu kabinetiem, bet visur dzirdējām to pašu.
Kad Džulianam bija 6 mēneši un viņa svars bija 11,5 kg, mēs nolēmām "aizbēgt" no Polijas mēneša ilgām brīvdienām Lielbritānijā. Pārsteidzoši, ka Juliāns attīstībā guva vislielāko progresu. Viņš sāka spēlēt ar rotaļlietām, atspiedies uz rokām, guļot uz vēdera, un beidzot samierinājās ar faktu, ka mātes krūtīs iznāca cits ēdiens.
Mēs to izbaudījām īsu brīdi. Pēc atgriešanās mājās Džulians vispirms "noķēra" augšējo elpceļu iekaisumu un pēc tam RSV vīrusu, kas gandrīz noveda pie bronhīta un pneimonijas. Un, protams, viņš katru reizi "piezemējās" slimnīcā. Tad Džulianam bija 7 mēneši, un viņa svars bija 14,5 kg. Mēs teicām: STOP un kopā ar pediatru sākām meklēt ārstu, kura veselība patiešām interesētu mūsu dēlu.
500 kcal uz mūžu
Ko mēs tagad zinām par Džuliana veselību? Ka viņš ir 13 mēnešus vecs un sver 19 kg. Kušinga sindroma noteikti nav. Nesen radās aizdomas, ka tā ir monogēna aptaukošanās, bet kurš Džuliana gēns ir mutēts, ģenētiskie testi jau parādīs. Bet mēs zinām, ka "mātes slimība" vai aptaukošanās vienkārši "nodara postījumus" Džuliana ķermenim. Tas izraisīja hipotireozi, izmaiņas sirds struktūrā, arteriālu hipertensiju, atopisko dermatītu un agras bērnības astmu. Varbūt Džulianeks ir jaunākais bērns Polijā, kurš lieto diētu ar samazinājumu, t.i., novājēšanu. Tas nezina sāļu un saldu ēdienu garšu. Viņš ēd ik pēc 3 stundām - tikai diētiskas, rūpīgi sakārtotas maltītes. Jā, mēs sagaidām, ka Džulians visu savu dzīvi uzturēs ļoti ierobežojošu diētu - 500 kcal dienā. Vai jūs zināt, cik kaloriju ir vienā augļu putas mēģenē? Labi. 100!
XXL autiņi
Kad es biju stāvoklī, man nekad neienāca prātā, ka, ņemot vērā pašreizējo plašo visu preču pieejamību, man nebūtu ko valkāt savam mazulim. Džulians 8 mēnešu vecumā izauga no lielākā autiņu izmēra un sāka valkāt īpašas autiņbiksītes vecākiem bērniem, kuras mēs pērkam aptiekā. Pašreizējais Džuliana izmērs ir 104/110 cm, tāpēc apģērba iegāde viņam ir milzīgs izaicinājums. Šortiem un krekliem jābūt ļoti elastīgiem, kur vien viņi var. Daudzi Julianki apģērbi ir izgatavoti pēc izmēra. Patiesā misija bija nopirkt pirmos apavus. No pārdesmit mūsu izmērītajiem pāriem daži der un, protams, bija visdārgākie. Džuliana velosipēds un šūpoles jāpielāgo viņa svaram. Un maksimālā slodze uz šādiem priekšmetiem gadu vecam bērnam ir 15-20 kg. Smagā mašīna? Lielākajai daļai modeļu maksimālā kravnesība ir 20 kg. Ko mēs iedzīsim Džūlianu, kad viņš tiks pāri šim svaram? Uz automašīnas sēdekļa var pārvadāt bērnu, kas sver līdz 25 kg. Šīs ir drošības prasības. Tātad drīz mums būs jāpērk jauna sēdvieta, bet ASV, jo Polijā nav bērnu ar lielāku kravnesību.
Karalis Džulians cīnās
Vissāpīgākais ir tas, ka visur, kur mēs parādās, mēs izraisām slimu interesi. Džulianu pielūdz, apvaino un norāda gan bērni, gan pieaugušie. Mēs bieži dzirdam rupjus, ļaunprātīgus, aizvainojošus komentārus, piemēram, restorānā, ka man nevajadzētu dot dēlam ēdienu, jo viņš tik un tā ir pārāk resns. Publicējot Džuliana fotogrāfijas sociālajos tīklos, es vienmēr izsaucu vētras un komentāru lavīnu. Es jau to izlasīju "Es nodarīju mazulim daudz ļauna"Tas"izskatās pēc maza mazuļa". Tas ir neticami skumji, ka lielākā daļa cilvēku uzreiz vaino mūs - mūsu vecākus -, nedomājot, ka mūsu dēls ir slims un ka ne viņš, ne mēs pie tā neesam vainīgi. Un pati aptaukošanās slimība bieži tiek novērtēta par zemu. Cik reizes mēs esam dzirdējuši, ka mēs to pārspīlējam "mēs meklējam bērnu slimībām"Tas"sāks staigāt, tas izlīs”.
Bet, lai būtu godīgi - ir situācijas, kas atjauno mūsu ticību cilvēkiem. Man raksta bērnu vecāki ar līdzīgām problēmām. Es no viņiem saņemu "kontaktinformāciju" konkrētiem ārstiem un iestādēm, kurās mums vajadzētu meklēt palīdzību. Un, kad izrādījās, ka ģenētiskie testi mums jāfinansē no savas kabatas - mums palīdzēja tiešsaistes līdzekļu vākšana. Meitenes no vienas grupas darīja brīnumus, un mums izdevās savākt visu summu. Par laimi, ir cilvēki, kuriem Džulians nav resns, bet parasts zēns. "Karalis Džulians", kurš rāpo, pieceļas - krīt lejā - atkal drosmīgi pieceļas, sper pirmos soļus, saka pirmos vārdus, apskāvienus un, ieraugot mīļotās bumbiņas, smaida no auss līdz ausij, parādot visus četrus zobus.
Fotoattēli nāk no Gabrielas kundzes un Tomaša Knapika mājas arhīviem
Errata: Džulians jau ir zaudējis 4 kg!
2019. gada aprīlī. Džulianam ir 2 gadi! Pēdējā gada laikā viņš ir zaudējis 4 kg kopš šī raksta publicēšanas! Džuliana aptaukošanās slimība tika ne tikai apturēta, bet arī izraisīja zēna svara zudumu. Gabriela Knapika saka, ka Džuliana aptaukošanās ārstēšana nozīmēja mainīt visas ģimenes uzturu. - Zaudējot Džulianu, es ēdu lielāko daļu tā, ko viņš darīja, tur nebija nekā, ko viņš nevarētu ēst. Pat mans vīrs ir iemācījies tvaicēt, nelietot sāli un buljona kubiņus, kaut arī viņus mīl - saka Gabrielas kundze.
Uz puiša vecāku iesūtīto video jūs varat redzēt Džuliana ārstēšanas sekas. Turam īkšķus par Džūlianu un viņa attieksmi, un novēlam viņa vecākiem neatlaidību!
SvarīgsPoradnikzdrowie.pl atbalsta drošu attieksmi pret cilvēkiem un cilvēku, kas cieš no aptaukošanās, cienīgu dzīvi.
Šajā rakstā nav satura, kas diskriminētu vai stigmatizētu cilvēkus, kuri cieš no aptaukošanās.
Mēs iesakām e-ceļvedi
Autors: Preses materiāli
Ceļvedī jūs uzzināsiet:
- Kā novērtēt, vai mūsu bērnam ir liekais svars - pārbaudiet.
- Kā nepadarīt bērnu atkarīgu no pārtikas.
- Kad sākas atkarība no pārtikas?
- Kā nepārbarot bērnu?
- Kā jūs varat ietekmēt vecvecākus, lai viņi neapkalpotu savus mazbērnus ar neveselīgu pārtiku?
- Kā sastādīt veselīgu ēdienkarti?
- Kādus produktus nedrīkst dot bērniem?
- Kā sagatavot ēdienkarti laipnākai ballītei.
- Ko var pagatavot kopā ar bērnu - ieteikumi.
- Kā novājēt pirmsskolas vecuma bērnu?
