Viņš līst kā zaglis. Tas atņem smaidu, dzīves prieku, aktivitāti un neatkarību, valdzinot ķermeni un garu. Polijā Parkinsona slimība skar aptuveni 100 000 cilvēku, un tā progresējošā forma skar aptuveni 20% pacientu. Slimība pakļauj veselas ģimenes: partnerus, bērnus, tuviniekus. Uz viņu pleciem ir jānodrošina diennakts aprūpe slimniekiem, kuri kļūst arvien mazāk patstāvīgi, kā arī cīņa ar ikdienas dzīvi, kurai daudzkārt nav laika un enerģijas. Ir vērts pievērst uzmanību pacientu zemajai dzīves kvalitātei un viņu aprūpētāju pārcilvēciskajiem centieniem saistībā ar gaidāmo Pasaules Parkinsona slimības dienu (11. aprīli).
Parkinsona slimība ir viena no neirodeģeneratīvajām slimībām, un, lai arī tā ietekmē smadzenes, vācu neiropatologu pētījumi liecina, ka tā nav radusies tur. Tās veidošanās atrodas nervu sistēmā un gremošanas sistēmā, un ožas zudums, aizcietējums un vispārējs garastāvokļa zudums, depresija un miega traucējumi ir pirmie simptomi, kas jāaplūko.
Slimība ir progresējoša. Simptomi pasliktinās, palēninās kustības, kā arī izziņas traucējumi un demence. Smadzenēs ir bojātas vai pazaudētas nervu šūnas, kas atrodas melnās krāsas nigrā, kas ir atbildīga par dopamīna ražošanu. Sākotnējā farmakoloģiskā ārstēšana uzlabo veselību, kas ļauj normāli darboties. Šis periods tomēr ir diezgan īss, no 3 līdz 5 gadiem, un to sauc par "medusmēnesi". Slimība parāda savu patieso seju progresējošā stadijā. Slims cilvēks lēnām, bet pamazām kļūst arvien vairāk atkarīgs no saviem mīļajiem. Ēšanas ēdienreizes, īsos ceļojumos, īsumā sakot, ikdienas darbība sabiedrībā un ģimenē kļūst par problēmu.
Jau divus gadus Polijā ir pieejamas trīs mūsdienīgas terapijas progresējošas Parkinsona slimības ārstēšanai: DBS, t.i. dziļa smadzeņu stimulācija, enterāla levodopa un apomorfīns zemādas infūziju veidā, ko ievada ar sūkni. Tātad, runājot par ārstēšanu, mēs esam ļoti labā brīdī, taču pat visefektīvākās terapijas nav viss - saka prof. Jaroslavs Slaveks, Polijas Neiroloģiskās biedrības prezidents - Parkinsona slimība ir daudznozaru slimība, un tai ir nepieciešama daudzu speciālistu iesaistīšanās un sadarbība: psihologu, psihiatru, fizioterapeitu, logopēdu, uztura speciālistu. Pašlaik ģimenes pienākums ir sniegt pacientam visaptverošu aprūpi, un tā tam nevajadzētu būt. Mēs pieliekam pūles, lai nodrošinātu, ka cilvēki, kas cieš no Parkinsona slimības, tiek ārstēti īpaši šim nolūkam paredzētos neiroloģiskos centros un ka viņu aprūpe ir visaptveroša un koordinēta no augšas uz leju.
Aizbildņi - klusie eņģeļi
Parkinsona slimības pacienta ģimene ir disfunkcionāla ģimene, kurā cieš ne tikai pacients, bet savā ziņā arī citi veselie locekļi. Ļoti bieži viņi savu kaislību un profesionālo dzīvi velta slimnieku aprūpei. Tāpēc ir tik svarīgi atcerēties nenovērtējamo, bet tomēr nepietiekami novērtēto aizbildņa lomu.
Es 10 gadus pieskatos Jadvigai un redzu, kā Parkinsona slimība viņu gadu no gada atņem man. Tomēr es cīnos! Parkinsona fonds, kuru mēs izveidojām kopā, man ir atvēris daudzas durvis un devis daudz iespēju. Pateicoties attiecībām ar izglītotiem cilvēkiem, es zinu, kā pieradināt Parkinsona slimību, taču apzinos, ka daudziem pacientiem un viņu aprūpētājiem šādas iespējas nav. Dažreiz es domāju, ka šis Parkinsons man atņem ne tikai Jadvigu, bet arī mani. - saka Wojciech Machajek no Parkinsona fonda. - No vienas puses, slimnieku aprūpe prasa lielu pašaizliedzību, apņēmību un pacietību, no otras puses, ir atbildības sajūta, jo kurš gan par viņu rūpēsies, ja ne mēs - aprūpētāji? Pagaidām cilvēki ar Parkinsona slimību var paļauties tikai uz visaptverošu aprūpi, kas obligāti jāiekļauj izmantotajās terapijās, paļaujoties uz viņu aprūpētāju radošumu. Es gribētu ticēt, ka ar laiku būs savādāk.
Kā rīkoties ar tādu cilvēku aprūpi, kas cīnās ar progresējošu Parkinsona slimību? Šeit ir pieci padomi aprūpētājiem:
- Jums jābūt aktīvam ar slimu cilvēku, jāmeklē risinājumi, piemēram, starp jaunām tehnoloģijām, kas atvieglos saziņu.
- Komunikācija nav tikai vārdi. Būsim pacietīgi un zinātkāri, jo, pateicoties tam, būs iespējams izstrādāt labus savstarpējas sapratnes veidus.
- Nespēsim darboties nespējīgus. Ļaujiet viņiem pēc iespējas ilgāk darīt visas lietas, ko viņi ir darījuši, pat ja viņi to dara neveikli.
- Uzslava, jo uzmundrinošie vārdi ceļ un motivē turpināt cīņu. Novērtēsim pat vismazākos slima cilvēka panākumus, kas var būt, piemēram, ģērbšanās.
- Meklēsim fizisku (tādu, kurš mūs varēs aizstāt, rūpējoties par slimajiem), psiholoģisko (atbalsta grupas, terapija) un garīgo palīdzību, ja tā mums nepieciešama (draugs, garīdznieks).
Parkinsons. Ceļvedis pacientiem un viņu tuviniekiem
Pasaules Parkinsona slimības dienas priekšvakarā grāmata “Parkinsons. Ceļvedis slimajiem un viņu tuviniekiem ”. Tas ir interviju apkopojums, kuru redaktore Ivona Šimalla veica ar neiroloģijas, neiroķirurģijas, psihiatrijas, psiholoģijas, fizioterapijas, dietoloģijas, bet arī pacientu un viņu aprūpētāju ekspertiem. Grāmata tapusi sadarbībā ar Parkinsona fondu.
Vērts zināt
Parkinsona fonds tika izveidots 2012. gada 21. martā, un kopš tā laika tas palīdz pacientiem un viņu aprūpētājiem, organizējot valsts mēroga izglītojošas aktivitātes, iknedēļas sanāksmes un sniedzot atbalstu palīdzības meklēšanā. 2013. gadā fonds kļuva par valsts mēroga kampaņas "Parkinsons aiz slēgtām durvīm" koordinatoru, kura mērķis bija iegūt kompensāciju par infūzijas terapijas zāļu programmām. No 2014. gada
Fonds organizē apmācības programmu pirmajiem ārstiem, kurā neirologi un neiroķirurgi māca atpazīt Parkinsona slimības agrīnos simptomus. Fonds cīnās arī par pacienta dzīvē vissvarīgāko: par pienācīgu ārstēšanu un viņu vajadzību apzināšanu un par valsts garantētu visaptverošu aprūpi.
Misija: Sākot ar viena cilvēka drāmu, mēs nonācām pie secinājuma, ka Parkinsona fonda darbs, iespējams, nekad nebeigsies. Sniedzot palīdzību, mēs vēlamies satikt cilvēkus nelaimē, bet arī cerībā. Palielinot sociālo apziņu, mēs vēlamies modināt ne tikai prātus, bet arī sirdis. Mēs runājam par svarīgo, darbojamies jomās, kuras citi atstājuši novārtā, un ceram katru gadu sniegt arvien vairāk palīdzības vietās un apstākļos, par kuriem šobrīd ir grūti domāt.
